Anunciamos a adesão de mais um assinante à Carta Portuguesa para a Saúde Relacional: a RD-Portugal - União das Associações de Doenças Raras.

Na União Europeia, são consideradas doenças raras aquelas que apresentam uma prevalência inferior a 5 em cada 10.000 pessoas (1295/1999/CE), tendo em conta a população europeia. Existem atualmente mais de 7.000 doenças raras identificadas, que, em conjunto, afetam entre 6% e 8% da população — o equivalente a cerca de 600.000 a 800.000 pessoas em Portugal e mais de 30 milhões em toda a Europa. Estima-se que aproximadamente 80% destas doenças sejam de origem genética.

Algumas dessas doenças raras atingem apenas 1 em cada 100.000 pessoas e, devido às dificuldades que geram, como a incapacidade e deficiência grave, também impactam significativamente os seus familiares e redes de apoio. Devido à combinação de fatores como raridade, incidência, complexidade e diversidade, têm sido desenvolvidas iniciativas como a "Rare Disease Task Force" a nível europeu e o "US Office of Rare Diseases" nos Estados Unidos. Em Portugal, o Grupo de Trabalho Intersectorial para as Doenças Raras foi criado com o objetivo de elaborar o Plano Nacional Intersectorial para as Doenças Raras.

As doenças raras, devido à sua especificidade, necessitam de um acompanhamento multidisciplinar e uma abordagem holística ao longo de toda a vida do doente. A gestão destas condições requer uma ligação estreita com a investigação científica, fundamental para a melhoria contínua dos cuidados de saúde e para o desenvolvimento de novas terapêuticas.

Considerando a importância de uma abordagem relacional e colaborativa, a RD-Portugal - União das Associações de Doenças Raras decidiu juntar-se ao Movimento de Saúde Relacional, reafirmando o seu compromisso em apoiar iniciativas que promovam a melhoria da qualidade de vida das pessoas afetadas por estas condições.

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